Maandag 20-01-2020… of ik op papier kan zetten wat er gebeurd is en vooral wat het met ons gedaan heeft… Met moeite en een hoofd vol emoties begin ik er aan…

Om goed te begrijpen wat het met ons doet, moet ik mijn verhaal inleiden met een korte samenvatting van wat al gebeurd is. In 2009 kreeg mijn oudste dochter de uitslag van het onderzoek van de psychiater: diagnose MCDD. De letters staan voor multiple complex developmental disorder. Oftewel in taal: het kind heeft meerdere stoornissen tegelijk. Autisme, ADHD, borderline en schizofrenie. Een leven vol zorg en zorgen begon. En een leven van vechten. Vechten om geld te krijgen voor deze zorg. Ieder jaar opnieuw bij weer een vreemde aan tafel om te vertellen wat er allemaal mis was met onze dochter, wat er allemaal niet goed ging. Verschrikkelijke gesprekken zijn dat. Zo negatief. Ook voor onze dochter, die ieder jaar opnieuw moest verwerken dat er zoveel negatieve dingen over tafel gingen over haar. En dat terwijl ze al zo’n laag zelfbeeld had. In 2019 hadden we weer zo’n gesprek. En weer kwam de vraag: “Wat heeft ze dan?” Ongelooflijk dat je ieder jaar weer zo’n strijd moet leveren. Naast de strijd in je omgeving, waar je ook regelmatig mensen tegenkomt die zeggen dat het zo belachelijk is, al die stickertjes. Of dat het gewoon een kwestie is van ouders die niet op kunnen voeden. “Geef ze maar eens een weekje met mij mee, dan is het zo over”.

En natuurlijk de strijd met de dochter zelf. Het is een lieve enthousiaste meid en ik houd zielsveel van haar, maar het leven met haar stoornis was heel zwaar. Een leven met extreme emoties en naarmate de leeftijd vorderde een leven met ook een puber in extremen. Met constante strijd over alles en constant een opvangen van een dochter met veel verdriet om haar eigen onvermogen. Sommige mensen vroegen wel eens: “Hoe houd je dat vol?” Tja, je doet het gewoon dag in dag uit, maar het sloopt je wel. Totdat de psychiater toen ze 18 was zei, dat het nu wel genoeg was geweest. Het moment was daar om haar los te laten en de zorgen over te dragen naar zorgverleners. Ze ging wonen bij begeleid wonen bij  Dynamic Personal Coaching. Dat bracht ons veel rust, maar de zorgen bleven natuurlijk toch wel. Ze kwam op een school terecht waar ze haar helemaal naar beneden haalden en waar ze helemaal werd afgebroken. Ze haalde wonder boven wonder toch haar diploma (wat een kanjer!). Maar het was maar een niveau 1 opleiding, dus moest ze toch door naar niveau 2. Die opleiding kon ze niet afmaken. Het ging gewoon niet. En dan niet qua intelligentie, maar ze kon het doorzettingsvermogen niet meer opbrengen.

Er werd een traject ingezet bij het uwv voor aanvraag beoordeling arbeidsvermogen, want normaal een baan vinden en vasthouden kan ze niet. Met behulp van een jobcoach zoeken naar een baan bij een baas die weet dat ze een stoornis heeft en daar begrip voor op wil brengen is een beter traject. En dan gegarandeerd een uitkering als het dan toch niet blijkt te lukken. Het hele traject wordt begeleid door de mensen van Dynamic Personal Coaching, zodat die zorgen ons uit handen worden gehouden. En toen was het 20-01-2020…

Zo rond 16:30 ging de telefoon op mijn werk. Mijn man belde me op in tranen en helemaal gebroken. Of ik direct naar huis kon komen. Hij had een telefoontje gekregen van de bewindvoerder van onze dochter over de uitkering die ze bij de gemeente had aangevraagd. Eerst hadden we gehoord dat ze ongeveer €900,- per maand zou krijgen. Dat was iets meer dan de studiebeurs van €830,- die ze nu krijgt. Mooi, dachten wij, daar kan ze dus van rondkomen. Maar nu hoorden we van de bewindvoerder dat ze een bedrag zou krijgen van €200,- per maand… Want ze is nog geen 21 jaar. Tot die leeftijd zijn de ouders verantwoordelijk. Een klap in ons gezicht. Na alle strijd die we altijd al leveren, kwam dit echt als de zoveelste mokerslag. Een ware paniekgolf sloeg toe. Wat nu? De kamer waar ze begeleid woont kost al zo’n €530,-. Dan moet daar nog bij het geld voor dagelijkse boodschappen, daar bovenop komen nog de kosten voor af en toe kleding, een knipbeurt bij een kapper, etc. Dat betekent voor ons een kostenpost van zo’n €600,- à €700,- per maand! Stel je voor, dat je dat op je werk te horen krijgt: “Oh, sorry hoor, maar vanaf volgende maand krijg je €600,- à €700,- per maand minder”. Er wordt natuurlijk wel gekeken of je dat kunt betalen…. Tja, we zijn eerlijk hardwerkende mensen. We zitten niet in de bijstand. Dus kan het? Ja, dat wel. Maar superrijk zijn we ook niet. Ik werk 32 uur per week, mijn man werkt zeker wel 80 uur per week. Dat moet hij wel, want hij is muzikant en om een normaal inkomen te hebben, moet je dubbele uren draaien. En daarmee hebben we een modaal inkomen. We hebben geknokt om iets extra’s opzij te leggen om ook iets leuks te kunnen doen in ons leven en om voor iets moois te sparen. Om dromen te kunnen verwezenlijken. Maar vergeet het maar. Dat wordt voor ons geen leuke vakantie, niet uit eten, en die verbouwing van de schuur tot muziekstudio, waar mijn man zo hard voor gewerkt heeft? Nee, zet dat maar uit je hoofd. Bij de gemeente is de redenering heel simpel: dan haal je ze toch terug naar huis, dan komt ze toch weer bij jullie wonen? Maar die redenering gaat niet op bij een kind met zo’n zware stoornis. Ze is bij ons weg, omdat het echt niet meer ging. We hielden het niet vol. En er loopt bij ons nog een tweede dochter rond. Die heeft toch ook recht op een leuk en rustig leven? Ze is pas opgebloeid toen onze oudste dochter het huis uit ging. Zijn er dan geen andere opties? Zoals wonen in een instelling? Dat zal niet gebeuren. Onze dochter is de 18 gepasseerd en moet dat zelf dus ook willen. We kunnen haar niet dwingen. Maar zij wil dat niet. Als we het zouden forceren, dan zou ze waarschijnlijk in no-time weglopen daar. En dan? Op straat leven? Nee, dat vind ik als moeder natuurlijk geen optie. Een andere mogelijkheid om er onderuit te komen is om haar officieel te ontkennen als dochter. Ik weet dat er mensen zijn die uiteindelijk kiezen voor deze optie. En ik begrijp dat volledig! En serieus, het passeerde ook onze gedachten. Je bent zo machteloos, alles wordt afgepakt! Dat zou dan de enige mogelijkheid zijn om het nog tegen te houden. Maar zoveel strijd als je al geleverd hebt… ik zou deze strijd niet ook nog kunnen leveren. Het is en blijft mijn dochter. En dan zou ik dus helemaal geen contact mogen hebben met haar. En zo’n rechterlijke procedure duurt ook superlang. Dus dat houd ik niet vol, is te pijnlijk en heeft uiteindelijk weinig effect, omdat er dan nog weinig tijd is waar dit voor geldt.

Met de rug tegen de muur. Je bent een eerlijke burger, werkt keihard voor je centen. Je probeert iets op te bouwen en te sparen voor je oude dag en om wat dromen te kunnen verwezenlijken. En dan wordt dat doodleuk van je afgepakt. Machteloos ben je. En boos. En verdrietig. En verbaasd dat het zo slecht geregeld is in ons land. Mijn man is er echt total loss van. Hij moest zich ziek melden op zijn werk. Hij kon niet meer. Na die jarenlange strijd ook dit nog er bovenop. Het houdt niet op, niet vanzelf…. de jarenlange psychische en nu ook financiële mishandeling van ouders van kinderen met een stoornis door de overheid. Geen enkel begrip krijg je. Je zoekt het maar uit, hoe je het weer op gaat lossen. Succes!

 

bottom

Cliënten aan het woord

  • Een moeder - Een zwaar bericht...

    Maandag 20-01-2020… of ik op papier kan zetten wat er gebeurd is en vooral wat het met ons gedaan heeft… Met moeite en een hoofd vol emoties begin ik er aan… Om goed te...

    Lees meer...

  • Vrouw (19) Tilburg

    Via mijn psychiater ben ik in contact gekomen met DPC om te werken aan mijn depressie. Mijn psycholoog kwam daarin niet veel verder met mij. DPC heeft mij met begeleiding...

    Lees meer...

  • Man (24) Tilburg

    Via mijn oude begeleider ben ik in contact gekomen met DPC. De eerste kennismaking was goed en er was meteen een klik. De reden dat ik naar DPC ging was omdat ik vanuit mijn...

    Lees meer...

logo loketZ logo helpt logo persaldo logo svb logo mee